Décembre 2022, alors que je viens de clore un premier cycle de mises en scène consacré à trois textes de Rémy Bouchinet, j’ai envie de concevoir des spectacles à partir d’une page blanche. Parallèlement, je me remets à écrire.

Animé par ce désir d’écriture, pour Noël, je décide d’offrir à une amie comédienne, Ysanis Padonou, un Bon de commande pour un texte. Sur ce bon figurent deux cases, la première indique « Thème », et la seconde « Livre référence ».

Quelques jours plus tard, alors qu’elle me remet le bon et que je ne me doute absolument de rien, les bases de ce projet sont plantées : 

Thème : « Le corps défaillant ».

Livre référence : « Je ne suis pas sortie de ma nuit » Journal dans lequel Annie Ernaux raconte la fin de vie de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. 

Ysanis est à mes yeux une actrice profondément lumineuse, j’ai du mal à écrire pour elle à travers le prisme de ce thème si dur. Je me mets néanmoins au travail et, quelques mois plus tard, j’ai une idée de dispositif : une actrice porte une oreillette qui lui souffle un texte qu’elle restitue en direct à voix haute. Au fur et à mesure qu’elle avance, nous réalisons que ce dernier parle d’elle, qu’elle a contribué à son écriture, et que si elle porte une oreillette, c’est parce qu’elle est atteinte d’un Alzheimer précoce, et dans l’incapacité de mémoriser un texte. contribué à son écriture, et que si elle porte une oreillette, c’est parce qu’elle est atteinte d’un Alzheimer précoce, et dans l’incapacité de mémoriser un texte.

Quelques mois plus tard, je raconte cette idée à Ysanis, lui explique que j’aimerais construire un spectacle qui serait une sorte de faux documentaire et lui propose qu’on se lance dans cette écriture à deux. Alors que je lui raconte tout ça, je remarque des larmes qui coulent sur ses joues. Surpris, je m’arrête et lui demande si tout va bien. Elle me répond : « Bah c’est un peu mon histoire en fait. », puis elle m’explique que depuis ses 19 ans, elle se sait être porteuse de la maladie d’Huntington. Une maladie génétique neuro-dégénérative rare, dont son grand-père est décédé, dont sa mère est atteinte, et dont les premiers symptômes devraient apparaitre ses 35 et ses 50 ans.

Ma première réaction est la stupéfaction, cela fait sept ans que nous sommes ami·e·s et elle ne m’a jamais rien dit. Je fais un grand pas en arrière et lui dis que c’est un sujet trop sensible, trop intime, que je ne veux surtout pas ouvrir la boîte de Pandore. Elle, au contraire, est très calme, elle me dit : « Non, j’ai confiance, et justement, je commence à avoir envie d’en parler, c’est un secret familial depuis trop longtemps. ».

J’ai le sentiment que tout ce qui me touche au théâtre est réuni là : un dispositif comme porte d’entrée vers la fiction, la toute-puissance du réel, et la volonté de sortir du silence. Désormais, laissant le réel s’inviter dans cette fiction naissante, je voudrais écrire avec elle un spectacle qui soit à la hauteur du moment bouleversant que fut ce simple café partagé entre deux ami·e·s.

Entretien avec Ysanis Padonou et Romain Gneouchev, par Hugo Soubise (extraits)

Hugo C’est la première fois, Ysanis, que tu prends publiquement la parole au sujet de cette maladie. Il y a une mise à nu qui est loin d’être négligeable, la perception que les gens ont de toi risque de s’en trouver bouleversée, saurais-tu dire ce qui t’a donné envie d’en parler ?

Ysanis : À l’origine, je n’imaginais pas du tout avoir la volonté d’en parler, et encore moins que ça serve de sujet à un spectacle (rires). Romain non plus d’ailleurs. Je pensais que ça resterait un secret. C’est quand il m’a proposé d’explorer le dispositif de l’oreillette que je me suis mise à en parler spontanément, et que l’idée d’en faire un objet théâtral s’est imposée. J’ai soudain eu envie de mettre en lumière quelque chose qui dans ma famille avait toujours été tabou, secret… Par ailleurs, briser un mutisme des plus totals avec ce spectacle, ça me plaît beaucoup, et je trouve ça très excitant.

Hugo Dans le documentaire Absolute Beginners, une personne atteinte de la maladie parle beaucoup du discours social, de la normativité. Elle parait tisser un lien entre l’état particulier de malade au sein d’une société et les injonctions intimes dictée à ce propos par la société : « Ce que j’ai senti dans cette question de la métamorphose est qu’elle se rapporte à la conformité, aux évidences. Ce à quoi la société nous ramène souvent. Alors que c’est une somme d’a priori, ce n’est pas pensé, c’est l’inconscient social qui parle. Je pense qu’il y a une chose à laquelle il faut résister concernant ces attentes de la société ».

Ysanis : Oui tout à fait. C’est un souvenir marquant que j’ai gardé du diagnostic. Une fois le résultat tombé, j’ai eu un entretien avec une médecin du service. Et elle m’a dit qu’il faudrait garder secret l’existence de cette maladie chez moi, vis-à-vis de mon métier de comédienne. C’est totalement fou. Ce n’est vraiment pas une image de moi que je reconnais. En tant que comédienne, j’ai justement envie de contredire cet impératif de tabou. Plus tard je me suis rendu compte que cette injonction me renvoyait au déni planant dans ma famille, on fait comme si ça n’existait pas, alors que ça a touché mon grand-père qui en est mort, mon oncle, ma mère, et moi-même. À travers ce que je vois, ce que je vis de ma famille, j’essaie de travailler à ne pas reproduire cette loi du silence.

Hugo : Dans ce spectacle, il est donc plus question d’un rapport au monde que d’une maladie…

Romain Oui, c’est un spectacle sur le deuil, la transmission, le rapport aux parents, le déni, les secret familiaux, mais aussi sur la joie de vivre. Une joie de vivre complexe qui se porte davantage sur ce qui reste malgré la maladie, mais une vraie joie de vivre pour autant. Nous sommes davantage intéressé·es par les conséquences, les répercussions, et les échos qu’ont la maladie dans une vie, que par la maladie en elle-même.